Colitis Ulcerosa og Mb. Crohn - IBD

Information til patienter og pårørende

Denne vejledning er til dig, som har fået konstateret kronisk tarmbetændelse - IBD. Det kan være Mb. Crohn eller Colitis Ulcerosa. IBD er en fællesbetegnelse for de to sygdomme og står for Inflammatory Bowel Disease.

Hvad vil det sige at have en kronisk sygdom?

At tarmsygdommen er kronisk betyder, at det er en vedvarende sygdom, hvor sygdomsudbrud kan optræde hele livet igennem. Til trods for intens videnskabelig forskning er der endnu ikke fundet nogen eksakt årsag til kronisk tarmbetændelse, og der findes endnu ikke en helbredende behandling. Du må derfor indstille dig på at leve med sygdommen resten af livet.

Alligevel er det sædvanligvis muligt at finde en behandling, som kan bringe betændelsen i ro og forebygge, at den vender tilbage. Langt de fleste lever et helt normalt liv med skole, uddannelse, arbejde, kæreste og familieliv. De fleste oplever, at der i længere perioder er ro i sygdommen. Typisk for sygdommen er, at der både kan være perioder med ro i sygdommen og perioder med aktivitet. Varigheden og hyppigheden af disse perioder er individuelle og svære at forudsige.

Mb. Crohn

Morbus Crohn eller Crohn´s sygdom er en kronisk sygdom, hvor et eller flere områder i tarmen kan være ramt af betændelse. Betændelsen kan opstå i hele tarmsystemet altså fra mundhule til endetarm. Hos de fleste sidder betændelsen i tyndtarmen eller i tyktarmen eller i overgangen mellem tyndtarm og tyktarm. Hos nogle kan betændelsen eller arvæv efter betændelse skabe forsnævring af tarmen. I meget sjældne tilfælde er også mavesæk, spiserør eller mund inddraget.

Medicinsk behandling kan ofte bringe betændelsen i ro og vedvarende, forebyggende behandling er som hovedregel nødvendig.

De hyppigste symptomer på Mb. Crohn er mavesmerter, vægttab, diarré og blod i afføringen.

Colitis Ulcerosa

Colitis Ulcerosa er ligeledes en kronisk tarmsygdom. Sygdommen kaldes også blødende tyktarmsbetændelse, da den kun sidder i tyktarmen. Betændelsen starter helt nede ved endetarmsåbningen og kan herefter strække sig sammenhængende kortere eller længere op i tarmen.

Sygdommen viser sig ved, at tyktarmens slimhinde bliver betændt og bløder.

Medicinsk behandling kan ofte bringe betændelsen i ro, og vedvarende forebyggende behandling er hovedreglen.

De hyppigste symptomer er tynd og blodig afføring.

Hvad kan jeg selv gøre?

Tilrettelæggelse af den bedst mulige behandling af kronisk tarmbetændelse er et samarbejde mellem dig som patient og personalet på afdelingen. Dine symptomer sammen med undersøgelser og svar på blodprøver og afføringsprøver giver til sammen et grundlag for at aftale behandling og opfølgning. Du bør holde øje med tegn på sygdomsaktivitet. Disse vil ofte variere fra person til person, men du bør generelt kontakte ambulatoriet ved følgende alarmsymptomer:

• Blod i afføring
• Nytilkomne eller tiltagende mavesmerter
• Øget antal daglige afføringer
• Natlig afføring eller ufrivillig afføring (hvor du ikke kan kontrollere, hvornår du har afføring)
• Feber
• Vægttab

Ved kontakt til ambulatoriet vil du som regel blive spurgt om disse ting.

Behandling

Der findes flere forskellige former for medicinsk behandling. Formålet med den medicinske behandling er at dæmpe sygdomsaktiviteten og forebygge, at betændelsen ikke kommer igen. Hos de fleste sikrer dette lange perioder uden tegn på sygdom. Hos en mindre del af patienter med kronisk tarmbetændelse er det nødvendigt at blive opereret.

Behandlingen er individuel og afhængig af sygdommen, herunder placering og karakter.

• Binyrebarkhormon (Prednisolon) har hurtig effekt ved aktiv sygdom. Gives som en kur med langsom udtrapning over 2-15 uger alt efter type. Kan gives som tabletter, stikpiller og klysma (væske til indføring via endetarmen).

• 5-ASA (Asacol, Mezavant, Pentasa, Dipentum m.v.). Behandling som hovedsagelig anvendes ved Colitis Ulcerosa. Kan gives som tabletter eller som lokalbehandling via endetarmen (stikpiller, indhældninger, klysma). Tabletter og lokalbehandling kan kombineres med god effekt.

• Immunhæmmende behandling (Azathioprin, Mercaptopurin, Methotrexat). Virker langsomt og anvendes ikke til at dæmpe aktiv sygdom. Velegnet til langtidsbehandling for at forebygge opblussen.

• Biologisk lægemiddel består især af antistoffer, der hæmmer bestemte dele af immunsystemet. Anvendes både ved aktiv sygdom og som forebyggende behandling. Gives i ambulatoriet som infusion eller en sprøjte direkte i huden. Biologisk behandling bruges typisk, hvis de andre typer af medicin ikke kan holde sygdommen i ro.

Vaccination

Hvis du er i behandling med biologiske lægemidler, kan det medføre øget risiko for visse infektioner. Vi anbefaler derfor i nogle tilfælde vaccination mod bestemte sygdomme. Du kan læse mere om dette særskilt i vores Vaccinationsinformation, der findes på afdelingens hjemmeside under patientinformation.

Hvor kan jeg få hjælp?

Det kan være overvældende at få konstateret en tarmsygdom. Løbende vil der melde sig spørgsmål, som du kan have brug for at tale med nogen om. Nogle vil have behov for at søge en masse viden fra start, mens andre først vil kunne overskue dette senere.

Den danske Tarmforening - www.tarmforeningen.dk, kan være behjælpelig med støtte og vejledning. Foreningen er en privat patientorganisation og har tilknyttet rådgivere, som er personer, der selv har en kronisk tarmsygdom, eller som er pårørende til en, der er tarmsyg. Foreningen har bl.a. en socialrådgiver tilknyttet. De har også rigtig gode brochurer om de forskellige tarmsygdomme!

Individuel undervisning – Diagnosesamtale

Du vil blive inviteret til individuel samtale – diagnose samtale med en sygeplejerske i vores ambulatorie inden for et år fra diagnosetidspunktet.

Formålet med undervisningen er at øge din forståelse af sygdommen, herunder sygdommens symptomer og alarmsymptomer, behandling og livet med en kronisk sygdom med henblik på at øge din egenomsorg, forbedre samarbejdet med ambulatoriet og forebygge sygdomsforværring samt indlæggelser.

Du er velkommen til at medbringe et par pårørende.

Hvad kan Mave-tarmsygdomme Ambulatoriet tilbyde?

Når du har fået konstateret en kronisk tarmsygdom, er det Mave-tarmsygdomme, Ambulatorium, som er ansvarlig for din behandling. Du vil blive tilknyttet en behandlingsansvarlig speciallæge, som følger dit forløb. Vores sygeplejersker er klar til at hjælpe, hvis du skulle få spørgsmål, og de kan selvfølgelig også sætte dig i kontakt med en læge.

Hvis du har akutte problemer eller andre spørgsmål er du altid velkommen til at kontakte ambulatoriet telefonisk. Er du meget syg og har akut brug for at blive set af en læge, så skal du kontakte egen læge, eller vagtlæge uden for åbningstiden.

Kontakt Medicinske Sygdomme Mave-tarmsygdomme, Ambulatorium Kresten Philipsens Vej 15 6200 Aabenraa 79 97 00 00

pinfoSHS-402907246-395 156889   |   30.09.2026