Hæmokromatose

Information til patient og pårørende

Hvad er hæmokromatose?

Hæmokromatose er en arvelig sygdom, hvor der ophobes jern i kroppen, først og fremmest i lever, hud, led, hjerte og bugspytkirtel. Sygdommen kommer oftest først til udtryk ved 40-60 års alderen. Senere hos kvinder end mænd pga. menstruation.

Symptomer

De første symptomer kan være: tiltagende træthed, smerter i led og/eller mavesmerter.

Mænd kan desuden opleve rejsningsbesvær og nedsat lyst til sex.

Der kan også opstå hævede, røde, varme og smertefulde led (jern kan udfældes i leddene)

I blodprøver ses typisk:

• forhøjet blodprocent
• forhøjet ferritin (jernlager)
• forhøjet transferrin-mætning
• nogle gange forhøjede levertal (ALAT)

Årsag – arvelighed

Man skal have arvet sygdomsgenet (kaldet HFE) fra begge dine forældre for at få sygdommen. Arver man kun genet fra en af sine forældre, bliver man bærer af genet og udvikler som regel ikke sygdommen.

Genfejlen betyder, at kroppens regulering af jernoptagelse ikke fungerer normalt. Man optager mere jern fra kosten end kroppen har brug for.
Normalt er jernet bundet til forskellige stoffer i kroppen og gør ingen skade. Ved hæmokromatose bliver der så meget jern, at noget af jernet ligger frit i organerne – og det kan skade organerne.

Behandling

Hæmokromatose kan behandles meget effektivt.

Behandlingen består i, at man regelmæssigt får tappet blod (venesectio):

• Ved hver tapning fjernes jern fra kroppen.
• Tapningerne fortsætter, indtil jernindholdet er bragt ned på normalt niveau.

Blodprøven ferritin viser, hvor meget jern der er ophobet i kroppen.
Der planlægges jævnlige blodtapninger, indtil ferritin er under 100.

I starten af forløbet tappes der ofte. Når jernophobningen er bragt ned, kan de fleste nøjes med 2–4 tapninger om året og kan herefter leve et helt normalt liv uden symptomer.

Hvis du opfylder kriterierne for at være bloddonor, kan du muligvis blive bloddonor. Spørg lægen eller sygeplejersken, hvis du vil vide mere.

Hvad kan du selv gøre?

Kost

Spis sund og varieret kost.

• Begræns mad med meget jern, fx: lever og leverpostej, kød og fjerkræ, blodpølse og grønne grøntsager med højt jernindhold
• Undgå eller begræns: tørret frugt, nødder, chokolade, marcipan og alt slags lakrids.

Alkohol

Begræns eller undgå alkohol, da det kan belaste leveren yderligere.

Kosttilskud

Undgå jerntilskud og vitamintabletter med jern.

Diætist

Det er muligt at tale med vores diætist – giv læge eller sygeplejerske besked herom.

Arvelighed og undersøgelse af familien

Hvis du har fået konstateret hæmokromatose, anbefales det, at din nære familie bliver undersøgt:

Nære familie er: forældre, søskende og voksne børn.  

Undersøgelsen foregår hos egen læge og består af blodprøver.

Kontakt Medicinske Sygdomme Mave-tarmsygdomme, Ambulatorium Kresten Philipsens Vej 15 6200 Aabenraa Tlf.: 79 97 16 00

pinfoSHS-402907246-581 185826   |   01.10.2026