Ny model skal gøre palliativ behandling i hjemmet mere tryg for hele familien

Der står en plejeseng i stuen. Ved siden af sidder en hustru, der er træt efter mange nætter med dårlig søvn.

Hun og hendes mand taler med en sygeplejerske fra det palliative team over video. Samtalen handler først om manden, der er syg. Men efter kort tid bliver det tydeligt, at hans hustru også har brug for hjælp.

Hun er udmattet. Hun sover dårligt. Hun tør næsten ikke gå hjemmefra. Og hun har trukket sig fra de ting, hun plejer at gøre.

Det er netop den slags situationer, Pallvi skal hjælpe sundhedspersonalet med at opdage.

Pallvi er en ny model for palliativ pleje og behandling via video. Den skal gøre det lettere for palliative teams at støtte patienter og pårørende i hjemmet. Målet er, at både patienten og familien skal føle sig trygge – også selvom samtalen foregår på en skærm.

Samarbejde om udvikling 

Modellen er udviklet af Eithne Hayes Bauer i tæt samarbejde med patienter, pårørende, læger, sygeplejersker, ledere, IT-medarbejdere og repræsentanter for patienter og pårørende. Både folk fra hospitaler og kommuner har været med.

– Det har været vigtigt for mig, at Pallvi ikke blev udviklet alene bag et skrivebord. Den er udviklet sammen med de mennesker, der skal bruge den – og dem, den skal hjælpe, siger Eithne.

Hun forklarer, at mange patienter med livstruende sygdom gerne vil være mest muligt hjemme. De vil være tæt på deres familie, deres netværk og deres vante omgivelser.

Samtidig vil mange patienter ikke belaste deres familie mere end nødvendigt.

Pallvi er udviklet til netop den situation: Når patienten gerne vil være hjemme, men hvor både patienten og familien har brug for støtte.

Når skærmen bliver et fælles rum

Pallvi handler ikke om, at video skal erstatte de fysiske møder. Nogle samtaler skal stadig foregå ansigt til ansigt. Men video kan noget særligt, når det bliver brugt rigtigt.

Video kan samle familien, også når de pårørende bor langt fra hinanden. Det kan betyde, at flere hører den samme information på samme tid. Og det kan aflaste patienten, som ellers ofte selv skal huske, forklare og give beskeder videre til familien.

Pallvi handler også om, at samtalen ikke kun skal handle om sygdom og behandling. Den skal også give plads til det, patienten og familien selv er optaget af.

Hvad bekymrer dem? Hvad ønsker de? Hvad har de brug for hjælp til lige nu?

– Det vigtigste ved Pallvi er, at den støtter hele familien. Det handler om at få patientens og familiens perspektiver frem og bruge dem aktivt i samtalen, siger Eithne Hayes Bauer.

Det, telefonen ikke fanger

For patienter i palliativ behandling kan selv en kort tur til hospitalet være hård. Derfor kan video være en god hjælp. Men kun hvis sundhedspersonalet bruger det med blik for både patienten, familien og relationen mellem dem.

Et eksempel fra forskningen viser, hvorfor video kan gøre en forskel.

Et medlem af det palliative team holder et videomøde med en patient og hans hustru hjemme i stuen. Samtalen er en opfølgning efter et hjemmebesøg. Den kunne nemt være blevet taget over telefonen.

Men på video ser sygeplejersken noget, hun måske ikke ville have opdaget i telefonen.

Hustruen ser bleg og meget træt ud.

Sygeplejersken spørger derfor, hvordan hustruen selv har det. Så kommer det frem, at hun næsten hele tiden er hos sin mand. Hun er holdt op med at gøre de ting, hun plejer. Og hun sover dårligt, fordi hun ikke er tryg ved at gå fra ham.

Det fører til konkret hjælp. Det palliative team kontakter hurtigt vågetjenesten, så hustruen kan få aflastning. På den måde kan hun komme lidt hjemmefra med ro i maven.

– Telefonen kan virke som den nemmeste løsning i en travl hverdag. Men den er ikke altid den bedste, hvis vi vil se, lytte og inddrage familien ordentligt, slutter Eithne Hayes Bauer.

For nogle gange er det først, når man ser hinanden, at man opdager, hvem der egentlig har brug for hjælp.