Susanne og Susanne lindrer uhelbredeligt syge – og deres pårørende

Langt de fleste patienter på et sygehus kommer for at blive behandlet, så de enten kan blive raske eller kan leve bedre med deres sygdom.

Men der er også en gruppe patienter, for hvem der er ikke er flere behandlingsmuligheder. Det er patienter, der står foran et terminalt forløb – patienter, der med sikkerhed vil blive døende patienter inden for en overskuelig periode.

Hvordan hjælper og lindrer man et menneske, hvis liv begynder at ebbe ud?

Det ved Sygehus Sønderjyllands palliations- og udskrivningskoordinatorer noget om. To af dem er sygeplejerskerne på Hjertesygdomme, Susanne Grünfeld og Susanne Duus.

- Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Og palliativ behandling er patientforløb, der fokuserer på lindring, livskvalitet og omsorg i patientens sidste tid, forklarer Susanne Grünfeld.

De svære samtaler

Men, hvornår er en patients liv på vej ind i den sidste fase? 

Dén vurdering foregår altid i et samarbejde mellem lægen, palliations-koordinatorerne og de sygeplejersker, der har den tætte kontakt med patienten.

Nu er det palliations-koordinatorer som Susanne og Susanne, der går ind i dialogen med patienten og de pårørende for at planlægge det bedst mulige palliative forløb for patienten. Og det handler om meget mere end smertebehandling.

- Vi tager de svære samtaler med patienten om, at livet er ved at ebbe ud for dig. Vi respekterer altid, hvis patienten ikke vil tale om det. Men det er også min erfaring, at der går noget tabt, hvis man ikke når frem til erkendelsen og får sagt verden ret farvel. Det kan for eksempel være en stor byrde for patienten, hvis vedkommende synes, at han eller hun skal ”holde facaden” for sine pårørende, siger Susanne Grünfeld.

Præst, psykolog og praktik

Ofte lykkes det for Susanne Grünfeld og hendes kolleger at forløse erkendelsen hos patienten og de pårørende, så de bedre kan tage imod hjælpen og bruge den sidste tid sammen på dét, der giver livskvalitet.

Andre gange består arbejdet i at skaffe kontakt til andre samtalepartnere eller sjælesørgere som eksempelvis en psykolog eller en af sygehusets præster.

- Samtalerne kan også være meget lavpraktiske og handle om, hvordan patienten og de pårørende får taget hul på de gøremål, der skal ”styr på”. For eksempel testamenter, bedemand og begravelse, siger Susanne Grünfeld.

Døden skræmmer ikke – men vejen derhen gør

Et af formålene med palliations- og udskrivningskoordinatorerne er, at de kommer så tidligt ind i de patientforløb, der bliver terminale, at de kan planlægge et godt palliativt forløb med plads til nærvær og omsorg.

- Det kan være at koordinere med kommunen, hvordan patienten bedst muligt kan have sin sidste tid i eget hjem. Det kan også være at træffe aftale med et hospice, siger Susanne Grünfeld.

Hun og hendes kolleger oplever meget forskellige scenarier med palliative og terminale patienter. Det kan både gå stærkt eller gradvist ned ad bakke. Men fælles for mange patienter er oplevelsen af angst.

- Vi oplever, at mange af patienterne fortæller, at de egentlig ikke er bange for døden, men at de er bange for vejen derhen: Bliver det smertefuldt? Føles det kvælende?,siger Susanne Grünfeld.

- Og her har vi en meget vigtig opgave i at fortælle, at vi har mange forskellige måder at lindre patienten på, så den allersidste del af forløbet bliver så skånsom som muligt. For eksempel med beroligende medicin, der kan hjælpe svær åndenød eller smertestillende medicin, så ofte der er behov, siger Susanne Grünfeld.

Hun nævner også tiltag som at væde patientens mund med vand – en opgave som pårørende også kan løse, når de våger ved deres familiemedlem.

- Og så er de pårørendes nærvær, berøring og stemmer også en vigtig del i patientens sidste timer, siger Susanne Grünfeld.

En opgave med mening og arbejdsglæde

Selv finder hun stor mening og arbejdsglæde i opgaven med at planlægge palliation for døende patienter:

- Det giver mig glæde at kunne bidrage til at skabe kvalitet i den sidste del af en patients liv, og at kunne hjælpe patienten og de pårørende til den erkendelse, der kan gøre den sidste tid lidt nemmere at være i. Men som menneske og fagperson skal man også selv kunne være i det relationelle mellem patienten og de pårørende, siger Susanne Grünfeld.