Sygehus Sønderjyllands Center for unge med Diabetes inspirerer i resten af landet

Seks unge i alderen 15 til 18 år er samlet i et lokale. Man fornemmer på deres kropssprog, at de ikke kender hinanden så godt, men at de dog har mødtes før. Der er lidt tøvende mumlen og smågrinen mellem et par stykker af dem, mens andre sidder, og gemmer sig bag deres telefoner. De seks unge har én ting tilfælles. De har alle sammen Type1 diabetes, og i dag mødes de for at tale sammen om de udfordringer det gir´, når man er ung og har diabetes. De unge er nemlig en del af et projekt på Sygehus Sønderjylland, hvor man gør en særlig indsats for unge med diabetes.

-  Vores fokus er at øge de unges egenomsorgsevne, øge deres handlekompetencer og sygdomsforståelse, øge deres generelle trivsel og skabe tryghed i overgangen til voksenlivet med en kronisk sygdom. Vi har faktisk lavet en hel model for de unges forløb, som efterfølgende skal udrulles i resten af regionen, fortæller siger Pernille Holm Østergaard, der er diabetessygeplejerske i Børn-og ungeambulatoriet og tovholder for transitionsprojektet på Sygehus Sønderjylland.

Unge med diabetes har sommetider brug for særlig hjælp. Livet med diabetes kan være meget udfordrende, særligt i teenageårene, hvor de unge helst bare vil være ligesom alle andre teenagere. Den særlige opmærksomhed, som diabetes kræver på kost, fysisk aktivitet og blodsukkerniveau, kan blive en stor byrde for de unge, som også samtidig forsøger at håndtere skole, sociale relationer og overgangen til voksenlivet. Der er så mange ting i teenagelivet, der er uendeligt mere vigtigt for teenageren, end lige hvordan det står til med diabetes. Derfor kan der være et særligt behov for at lære at leve med den kroniske sygdom.

Som et led i arbejdet med de unge med diabetes har centeret tilbudt en håndfuld gruppesessions. I dag er de seks unge igen samlet på Sygehus Sønderjylland. De har gennem hele foråret mødtes for at snakke om forskellige emner.

-  Mange unge har fået diabetes, mens de var børn. Derfor er det primært deres forældre, som er oplært i den grundlæggende viden om diabetes. Gradvist har de unge så overtaget mere ansvar og arbejdsopgaver omkring deres diabetes, men vi har ikke haft et systematisk tilbud, hvor vi sikrede at den unge fik den grundlæggende viden genopfrisket. Det er bl.a. én af de ting, vi ønske at give de unge med dette gruppeforløb, fortæller diabetes sygeplejerske Pernille Holm Østergaard.

SDCO (Steno Diabetes Center Odense) lavede i 2022 en tilfredsheds og trivselsundersøgelse på børn og unge med type 1 diabetes samt deres forældre i hele Region Syddanmark. Resultaterne herfra viste blandt andet, at op mod hver femte unge, der har deltaget i undersøgelsen, har forhøjet diabetesstress og omkring 25 % af alle forældrene viser ligeledes tegn på forhøjet diabetesstress. Nogle af de emner, som fylder mest for de unge, er diabetes i relation til alkohol, fysisk aktivitet samt sociale aktiviteter. Præcis det, som de unge taler om, når de mødes, som i dag.

-  Jeg håber, at ved at de unge deltager i de her gruppeforløb, så får de en oplevelse af ikke at være den eneste med diabetes. Mange unge kender ikke andre med diabetes, og føler sig alene med sygdommen. Det kan være rigtig svært for andre, at sætte sig ind i alle de udfordringer og dilemmaer, som man står i hver eneste dag. De unge bliver ofte mødt af fordomme og kommentarer fra andre. Type 1 diabetes som er det, de her unge har, er en autoimmun sygdom, og altså ikke en livsstilsygdom (som type 2 ofte er). De har på ingen måde været selvforskyldt i at have fået diabetes, og kan heller ikke blive raske ved at spise sundt og dyrke en masse motion, forklarer Pernille Holm Østergaard, som er tovholder for transitionsprojektet på Sygehus Sønderjylland.

Fra ung til voksen. Et svært skifte

Center for unge med diabetes på Sygehus Sønderjylland har altså specialiseret sig i, at hjælpe unge med diabetes med at lære at tage ansvar for deres sygdom.

Noget af det man konkret har ændret er eksempelvis mere støtte til de unge, når de er i fasen mellem barn og voksen. Tidligere blev de unge overladt til sig selv, så snart de fyldte 18 år. Den unge overgik så at sige fra ung til voksen på baggrund af en dato - uden skelen til, om man var parat. Der var stadig et tilbud fra sygehuset om at komme til tjek, men den unge blev betragtet som værende voksen, så snart de nåede det 18. år.

Nu kan man vælge at den sygeplejerske, man har gået hos på børneafdelingen, kan følge med èn ind på voksenafdelingen. Hvor der altså tidligere var en risiko for at tabe kontakten til den unge, når de gik fra barn til voksen, så følger man nu med den unge ind i voksenlivet. Derfor arbejder CUD også særligt med relations-skabelse

- Når man har med unge at gøre, så er det alfa og omega, at man skaber en god relation. Det duer ikke, hvis det første, man spørger til, når man mødes, er status på blodsukkeret. Man er nødt til at starte et andet sted. Det tror, jeg er noget af det, man er nødt til at have mere fokus på, når man er ”voksenbehandler”. Man er nødt til at interessere sig oprigtigt for det unge menneske, som kommer ind af døren og det er udfordrende, når man ikke har så meget tid. Men det er vigtigt med relationer, hvis man vil ændre noget, fortæller diabetessygeplejerske Pernille Holm Østergaard, som er tovholder for hele projektet.

Gruppe tilbud. Også til forældre

Selvom det er de unge, som er i fokus, så har centeret også tilbudt rådgivning og støtte til de unges forældre og pårørende. Mens de unge har været samlet til gruppesessions, så har forældrene kunnet få oplæg fra diabetessygeplejersker og fra psykologer.

Christina Christensen er mor til en 18 årig pige med type 1 diabetes. Det der virkelig har gjort indtryk på hende, har været muligheden for, at snakke med de andre forældre til teenagere med diabetes.

- Det er nok det, jeg vil sige, jeg har fået allermest ud af. Der er ingen, som på samme måde forstår de ting, som man i en diabetesfamilie kæmper med. Det er en kæmpe forløsning, at tale med andre, der har de samme udfordringer. At tale med andre som ved, hvad det vil sige, at pumpen larmer midt om natten. Andre som kender nervøsiteten i maven, når ens diabetesteenager er ude til fest. Selv de allerbedste venner forstår ikke helt ind i knoglerne, hvad det vil sige at have et diabetesbarn, men det gør de andre forældre, så de her samtaler det er VIRKELIG en stor gave for os, fortæller Christina Christensen.

Selvom projektet med gruppetilbuddet til de unge, bare er et tilbud fra sygehuset til de seks unge med diabetes, så er tilbuddet udformet som en almindelig indkaldelse til sygehuset.

- Det er genialt for os forældre. Når man har en kronisk syg teenager, kan det sommetider være lidt svært for os forældre, at overbevise dem om, at de bør tage imod fx et tilbud som det her. Men når det kommer som en indkaldelse fra Sygehuset, så er der ikke så meget at rafle om. Så skal de jo møde op, siger Christina Christensen.

Projektet skal udbredes.

Projektet løber i endnu tre år sammen med Steno Diabetescenter i Odense som tovholder. Herefter skal det afgøres, om det endeligt skal implementeres på alle regionens sygehuse. På Sygehus Sønderjylland fortsætter fælles konsultationen som hidtil, men diabetessygeplejerske Pernille Holm Østergaard håber, at den inkluderende og relations-skabende tilgang får lov til at leve videre efter projektstadiet.

- Vi gør os nogle rigtige vigtige erfaringer i løbet af det her projekt. De erfaringer som vi allerede har her på Sygehus Sønderjylland, håber jeg, får lov at leve videre efter projektet er sluttet. Vi kan tydeligt se, at de unge mennesker med diabetes, har stor gevinst ud af den måde, vi gør det her på. Vi mærker, at det gør en forskel det her med, at de ikke bare lige bliver voksne fra den ene dag til den anden, bare fordi de fylder 18 år. Vi kan også mærke, at vores arbejde med at skabe gode relationer til de unge og deres forældre har en stor værdi. Gevinsten ved de ting kan ikke gøres op i kroner og ører, men vi kan bare konstatere, at for nogle af de unge, kan det her være den forskel, der gør, at de får et godt og langt liv med deres kroniske sygdom, slutter diabetessygeplejerske Pernille Holm Østergaard.